Neautorizováno!
(13.50 hodin)
(pokračuje Vladimír Zlínský)
Tak, jedná se o genomiku, to znamená, to je studium DNA; jedná se... - jsou to tedy jazykolamy - transkriptomika, studium RNA; proteomika, studium proteinů; metabolomika, studium metabolitů; epigenomika, studium epigenetických změn, a mikrobiomika, studium mikrobiomů. Tak vidíte, že je to poměrně složité.
Já se jenom pokusím tady vás upozornit na jednu věc. Je to epigenom (epigenomika?), studium epigenomu, to je v podstatě novinka, která se objevuje posledních několik let, že... Jedná se o to, že určitý vliv zevního prostředí může změnit značkování genů, které jsou buď zapnuty, nebo vypnuty určitými chemickými procesy, a to vlastně umožňuje to, že se přizpůsobujeme zevnímu prostředí.
Mikrobiomika znamená - a to je taky v podstatě obor posledních několika let - že jsme dříve nevěděli, že bakterie, které máme na sobě, a hlavně ve střevech zásadním způsobem ovlivňují naše zdraví, naši imunitu, a naše myšlení dokonce.
No a co znamená ten multiomický přístup? Znamená to jakýsi celkový, holistický přístup k uchopení všech těch úrovní. K čemu to je? Proč se to vyvíjí? Je to z toho důvodu, že na základě toho bude vlastně postavena personalizovaná medicína, kdy se vyrobí nebo vytvoří molekulární profil každého jednotlivce, který to bude vyžadovat, a bude to velmi významné hlavně při výzkumu léčby rakoviny, neurodegenerativních onemocnění a autoimunitních onemocnění, což jsou v podstatě metly současné doby, zatěžují velkým způsobem náš zdravotní systém a je velký nárůst těchto onemocnění v poslední době.
Teďka je zajímavé, komu je přístupný ten Národní registr hrazených zdravotních služeb, protože podle toho zákona je to zdravotní pojišťovně, která tam vlastně ty údaje dala, a pak - samozřejmě z toho vyplývá, že ta zdravotní pojišťovna by se ráda podívala na výsledky těch vyšetření, tak já se ptám, jestli tedy je to třeba, aby se pojišťovna dívala na výsledky našich vyšetření laboratorních, zvlášť když se týkají tak citlivých věcí jako naší genetiky - a pak "oprávněným zaměstnancům ministerstva za účelem výkonu státní správy v oblasti veřejného zdravotního pojištění". Tak se taky ptám, proč zaměstnanci ministerstva by se měli dívat na naše personalizované zdravotní údaje, protože "údaje se budou anonymizovat až padesát let po úmrtí osoby", takže ty údaje, které tam budou pravděpodobně v nějakém centrálním registru, tak budou personalizované. To se trošku bojím, protože pak... Jsem tady vyjmenoval, že to bude mít mnohé pozitivní následky - to, že ty údaje budeme shromažďovat nebo vyhodnocovat - ale bohužel tady ten zákon a vůbec celá ta snaha může mít dvě tváře jak bůh Janus. To znamená, že může se to projevit i negativním způsobem.
Rozšíření sběru dat o našem lidském organismu, kdy genetická, epigenetická, genomická, proteomická data jsou mimořádně citlivá, protože identifikují naši samotnou podstatu, hlavně biologickou a informační. Z těchto dat lze vyčíst mnoho informací, které budou prospěšné v péči o naše zdraví - já už jsem o tom tady hovořil - hlavně prostřednictvím personalizované medicíny, ale lze jich také zneužít k ovlivňování našeho zdraví a tělesné a myšlenkové podstaty zatím netušeným způsobem a směrem, který může být prospěšný určitým politickým, vojenským nebo ekonomickým aktérům.
V odborné literatuře lze nalézt práce o přípravě takzvaných genetically targeted weapons, to znamená geneticky zaměřených zbraních, což jsou molekulární nebo biologické agens, které na základě znalostí genomu pro určitou specifickou populaci nebo rasu mohou vyvolávat požadovanou reakci, nejčastěji pochopitelně negativním způsobem ovlivňujícím jedince v populaci. Nakonec vidíme, jakým dříve zcela netušeným způsobem lze využívat naše data získaná interakcí se sociálními sítěmi k modifikaci lidského chování a myšlení digitálními platformami a jaké to páchá škody na psychickém zdraví nejenom naší mladé generace. Genom člověka je sice přečten písmeno po písmenu, ale je to podobné, jako kdybychom slabikovali knihu a rozuměli jenom některým slovům, protože v celé komplexitě nerozumíme tomu, jakým způsobem lidský genom funguje při souhře mnoha desítek a stovek genů, které jsou odpovědné za naše projevy. Proto lze očekávat, že z našeho genomu půjde časem extrahovat mnohé informace, které se týkají naší samé podstaty - včetně našeho způsobu chování a uvažování - i cest, jakým způsobem ji ovlivňovat.
Proto bychom měli být velmi opatrní v tom, aby tato data - genetická, epigenetická - byla bez našeho svolení sbírána, shromažďována spolu s našimi personálními daty a dlouhodobě uchovávána, aby se na ně mohli podívat zástupci zdravotních pojišťoven a ministerstev. Pokud bude pokračovat tato salámová metoda či systém vařené žáby, tak stačí do zákona doplnit, že přístup k datům mají orgány Evropské unie, inovátoři a výzkumníci, což jsou zástupci biotechnologických a farmakologických koncernů, či digitální platformy, regulátoři, pochopitelně bez omezení armáda, bezpečnostní složky a tajné služby. Tu musím zmínit přijaté nařízení Evropské unie o evropském prostoru pro zdravotní data, které si nárokuje v sekundárním sdílení dat, využití všech registrů podílejících se členských států, takže by do toho spadal i tento registr. V tomto případě se mohou naše personalizované údaje bez našeho souhlasu dostat do tohoto prostoru.
K tomu tedy směřujeme? Já se ptám pana ministra, jestli to tak je. Já doufám, že to tak není. Prosím, mě napadlo, jestli to tak je, a budu strašně rád, pokud pan ministr řekne, že se mýlím.
S tím zásadně nesouhlasím a i přes jasné přínosy vzhledem ke zkvalitnění léčby a rozvoje nových léčebných a diagnostických metod nemohu vzhledem k dikci zákona s tímto jeho návrhem souhlasit. Děkuji za pozornost.
Místopředseda PSP Aleš Juchelka: Také děkuji. (Ministr Válek se hlásí o slovo.) Ano, já vidím pana ministra, ale ještě předtím máme faktickou poznámku, do které se přihlásil pan kolega Jiří Mašek - ty mají přednost - tak já s faktickou poznámkou poprosím pana poslance. Jeho dvě minuty začínají právě teď, prosím.
Poslanec Jiří Mašek: Děkuji. Pan kolega Zlínský velice podrobně nám to tady vysvětlil.
Já si myslím, že... Můj názor: data sbírat, určitě ano. Jde o to, jak se o ně postarat a jaký k nim bude přístup. Jestli ta data budou anonymizovaná, neměl by to být problém. Pokud by byla personifikovaná, tak jedině se souhlasem toho konkrétního pacienta. (K řečnickému pultíku jde ministr Válek.)
Místopředseda PSP Aleš Juchelka: Ne, pan kolega Brázdil ještě, pokud jste skončil se svou faktickou poznámkou (Hovoří k poslanci Maškovi.), který se přihlásil taktéž. Prosím, vaše dvě minuty, pane kolego.
Poslanec Milan Brázdil: Já jsem... Děkuji za slovo.
Pane kolego, prostřednictvím předsedajícího, já jsem vás poslouchal. Vaše věci jsou dost podstatné a nikdo to neposlouchá, ale taky jsem vám chtěl říct, že si myslím, že na tomto světě už pomalu není ani místo, kde by o vás někdo něco nevedl. Vlastně dneska se schovat na světě, že nechcete se účastnit tady toho globálního vědění o všem a o vašem zdraví, že je snad... Možná někde pod ledem, tam žít nemůžeme, možná někde na pólu, ale čím dál míň, takže jednoho dne budeme asi pravděpodobně všichni vědět o všem, vlastně člověk už nebude člověkem, ale bude to jakési shromaždiště množství dat. Nemám z toho takovou radost, stejně jako vy. Přiznám se vám, děsí mě to.
Místopředseda PSP Aleš Juchelka: Děkuji za dodržení času. Pan ministr v tuto chvíli. Prosím, pane ministře.
Místopředseda vlády a ministr zdravotnictví ČR Vlastimil Válek: Děkuji, pane předsedající. Tak aby měli pánové klidné spaní přes víkend... Já za ten příspěvek a ty komentáře děkuji, nicméně v tomto zákoně to není.
Ten bod, který jste rozebíral, prostřednictvím pana předsedajícího, pane poslanče Zlínský, byl schválen již v novele zákona o elektronizaci - ten už jsme schválili, ten už je pryč, ten už tady není - dne 23. 4., to je zhruba před měsícem.
Já teď aktuálně navrhuji legislativní změnu v tomto zákoně - chápu teď správně, že ji podpoříte - aby se tento bod vyjmul z té novely. Je to písmeno 730, 798 (?), takže my jsme to, o čem jste mluvil, schválili v zákoně o elektronizaci, nicméně legislativně technickou změnou navrhuji vyjmutí tohoto bodu.
Tak já doufám, že jsem všechny uklidnil a budeme mít všichni přes víkend hezké spaní. Přeju krásný víkend. ***